Najlepší záujem dieťaťa: rozhodujú rodičia, lekári či súdy? Smutný prípad Alfieho Evansa.

Narodil sa ani nie pred dvoma rokmi (9. 5. 2016), umrel včera nadránom (28. 4. 2018). Alfie Evans, chlapec z Liverpoolu trpiaci terminálnou neurodegeneratívnou poruchou, ktorá mu už viac než rok nedávala žiadne šance na prežitie a ktorá bola pre všetkých lekárov veľkou neznámou.

Médiá píšu o tom, že sa o prípade viedli ťažké súdne spory, že za život chlapca sa prihováral i pápež František a že malý Alfie bol odpojený od prístrojov proti vôli rodičov. V našej časti sveta mnohí krútia hlavou nad skazeným západom, kde byť kresťanom je priťažujúca okolnosť; slovenský konzervatívny denník Postoj dokonca prípad označuje za kryštalickú formu odpornosti. 

Poďme sa však na prípad pozrieť okom právnika. Nemám v pláne britské právo obhajovať, rada by som ho však čitateľom trochu priblížila. Komparácia s českou právnou úpravou je mimo mojich (víkendových) časových možností, možno mi s tým ale niekto pomôže v diskusii pod príspevkom.

Alfieho zdravotný stav

Keď mal Alfie len 2 mesiace, jeho rodičia si všimli, že niečo nie je v poriadku. Na prehliadke vo veku 4 mesiacov ich lekári ešte ukľudňovali, že sa chlapec len vyvíja o niečo pomalšie, vo veku 6 mesiacov však už bolo jasné, že sa deje niečo vážne. Ako 7-mesačný bol Alfie hospitalizovaný v nemocnici Alder Hay. Mal vysokú teplotu, kašlal, zrýchlene dýchal a niekoľkokrát denne dostával epileptické záchvaty, ktoré trvali aj desiatky minút. Lieky proti záchvatom vôbec neúčinkovali a po niekoľkých dňoch v nemocnici bolo nutné napojiť chlapca na dýchací prístroj.

Priebežné vyšetrenia ukazovali, že Alfieho mozog každým dňom degeneruje a keď sa prípad vo februári 2018 dostal k súdu, tvorila Alfieho mozog už len voda a mozgomiešny mok (cerebral spinal fluid). Všetci lekári sa pritom v znaleckých posudkoch zhodli, že ľudský mozog (na rozdiel od iných orgánov) nemá schopnosť regenerácie. Alfieho stav bol teda nezvratný: pomaly ale iste viedol ku smrti.

V tomto kontexte je dôležité pripomenúť, že nemocnica Alder Hay je v oblasti detskej neurológie jednou z najlepších v krajine, a taktiež že lekári z talianskej nemocnice Bambino Gesú, ktorí Alfieho vyšetrili na prosbu jeho rodičov, nemali žiadne lepšie (či alternatívne) riešenie situácie než britskí lekári. Alfieho choroba bola pre všetkých záhadou a všetci zúčastnení lekári mali (vzácnu) zhodu na tom, že stav chlapca je nezvratný a neliečiteľný. Rozdiel bol len v tom, že britskí lekári boli presvedčení, že je v Alfieho najlepšom záujme ukončiť aktívne poskytovanie zdravotnej starostlivosti, vypnúť dýchací prístroj a pristúpiť k paliatívnej starostlivosti, zatiaľčo talianskí lekári by Alfieho i naďalej aktívne udržiavali pri živote na prístrojoch.

Prvý (a najdôležitejší) rozsudok: najlepší záujem dieťaťa

Približne pred dvoma mesiacmi nemocnica Alder Hay požiadala súd o povolenie ukončiť aktívne poskytovanie zdravotnej starostlivosti, teda vypnúť dýchací prístroj a pristúpiť k paliatívnej starostlivosti. Rodičia však s týmto postupom nesúhlasili a chceli o Alfieho život ďalej bojovať.

Paradoxom tohto smutného príbehu je, že po právnej stránke je riešenie tejto otázky vlastne úplne jednoduché. Keď sa lekári a rodičia nevedia na postupe zhodnúť, rozhoduje najlepší záujem dieťaťa (best interests of the child), o ktorom finálne rozhoduje súd na základe všetkých dostupných faktorov: primárne lekárskych posudkov, ale i prianí rodičov a ďalších okolností.

Princíp najlepšieho záujmu dieťaťa je zakotvený na medzinárodnej i vnútroštátnej úrovni. Najlepší záujem dieťaťa má prednosť pred všetkým, aj pred názormi rodičov. Lekári i opatrovníčka, ktorá pred súdom zastupovala Alfieho záujmy, sa jednoznačne zhodli na tom, že v Alfieho najlepšom záujme je ukončiť umelé dýchanie a zvoliť paliatívnu starostlivosť. Rodičia tento záver (z pochopiteľných dôvodov) nechceli prijať, sudca Hayden sa však priklonil k názoru lekárov.

Prvostupňový rozsudok sudcu Haydena Vám odporúčam si prečítať. (Ak nezvládnete celý, pozrite sa aspoň na body 47-66). Je totiž učebnicovým príkladom britského súdneho rozhodovania: sudca píše rozsudok v prvej osobe, diskurzívnym štýlom, skoro ako rozprávku (v tomto prípade bohužiaľ ale veľmi smutnú). Popisuje povahy Alfieho rodičov a ich vystupovanie pred súdom i vo vzťahu k presonálu nemocnice, opakovane si púšťa videá, ktoré mu predkladá chlapcov otec, a dokonca sa sám vyberie na návštevu do nemocnice Alder Hay, aby zistil, či Alfieho život ešte spĺňa kritériá ľudskej dôstojnosti. (Sudca je, na rozdiel od Alfieho opatrovníčky, presvedčený o tom, že áno.) Nakoniec však dospeje k záveru, že Alfieho mozog je úplne zničený: chlapec už stratil sluch, zrak, čuch i hmat; a keďže sa mozog nedokáže regenerovať, Alfieho situácia sa už bude len zhoršovať. Sudca sa vo svojom rozhodnutí snaží preložiť lekárske závery do ľudskej reči a vysvetliť rodičom, že ďalšia zdravotná starostlivosť o Alfieho je zbytočná, hoci ich bolesť a nádej je z ľudskej stránky úplne pochopiteľná.

Sudca Hayden si je tiež vedomý toho, že Alfieho rodičia sú silno kresťansky založení, cituje preto v rozsudku list pápeža Františka z novembra 2017. Pápež mimo iné napísal: "Operácie a iné lekárske zákroky sa stali efektívnejšími, nie vždy sú však prospešné: môžu udržiavať, alebo dokonca i nahradiť zlyhávajúce životné funkcie, to však neznamená, že zlepšujú zdravotný stav. Dnes musíme byť múdrejší, pretože čelíme pokušeniu trvať na zákrokoch, ktoré majú mocné účinky na telo, ale nie vždy sú dobré pre celú ľudskú bytosť." V citovanom liste pápež odkazuje aj na úryvok z katolíckeho katechizmu: ten totiž veriacich vyzýva k tomu, aby uznali smrteľnosť ako svoj limit, predovšetkým, keď je akýkoľvek ďalší boj o život zbytočný. "Prerušenie nákladných, nebezpečných, mimoriadnych alebo vzhľadom na očakávané výsledky neúmerných liečebných procedúr môže byť oprávnené. Je to odmietnutie „liečby za každú cenu“. Nechce sa tým spôsobiť smrť, iba sa prijme, že jej nemožno zabrániť. Rozhodnutie má urobiť chorý, ak je na to oprávnený a je toho schopný; v inom prípade tí, ktorí sú na to oprávnení podľa zákona, pričom majú vždy rešpektovať rozumnú vôľu a oprávnené záujmy chorého." (Katechizmus katolíckej cirkvi, bod 2278). Aj cirkev necháva voľnú pôsobnosť právnej úprave v tom-ktorom štáte a vyzýva veriacich k rozumnosti. Keď čítam tweety pápeža Františka ku prípadu Alfieho Evansa v tomto svetle, už v nich nevidím jednoznačnú podporu pokračujúcej zdravotnej starostlivosti, ale skôr opatrné a odovzdané volanie po zmierení sa s osudom.

Rozsudok sa v závere venuje otázke, či by mal byť Alfie letecky prevezený do Talianska. Sudca Hayden pripúšťa, že nikto nedokáže zodpovedať otázku, či Alfie cíti alebo necíti bolesť. Upozorňuje však na to, že v prípade leteckého presunu by bol narušený jeho režim, ktorý (hoci len v obmedzenej miere) utlmuje jeho opakované záchvaty. Konštatuje, že presun by bol náročný a že nikto predsa nechce, aby Alfie umrel na palube lietadla. Najpresvedčivejšie však vyznieva argument: "Všetko toto by stálo za pokus, keby existovala akákoľvek šanca na zlepšenie; žiadna však neexistuje. Z tohto dôvodu je alternatíva navrhovaná otcom nezlučiteľná s Alfieho najlepším záujmom." Pokračovanie v poskytovaní umelého dýchania do budúcna ohrozuje Alfieho dôstojnosť, nerešpektuje jeho autonómiu a nie je v jeho najlepšom záujme.

Sudca rozsudok uzatvára slovami: "Je mi jasné, že toto rozhodnutie bude pre Alfieho rodičov a rodinu devastujúcou správou. Dúfam, že si nájdu čas prečítať si tento môj rozsudok a zamyslieť sa nad mojou analýzou."

Odvolací a Najvyšší súd: názory rodičov a dva štandardy

Alfieho rodičia sa proti rozsudku sudcu Haydena odvolali a o pár dní neskôr o veci rozhodoval odvolací súd. Rodičia pritom predložili súdu dva hlavné argumenty: (1) nedostatočné zohľadnenie ich názoru na situáciu a (2) nesprávny výber právneho štandardu pre danú vec.

V rámci prvého argumentu rodičia namietajú, že prvostupňový sudca nedostatočne zohľadnil ich názory pri hľadaní Alfieho najlepšieho záujmu. Túto námietku odvolací súd "odbavil" veľmi rýchlo, citáciou ustálenej judikatúry britských súdov, podľa ktorej "...v mnohých prípadoch ... sú názory rodičov rešpektované a s veľkou pravdepodobnosťou i rozhodujúce. Mnohé prípady týkajúce sa detí v takýchto tragických podmienkach sa nikdy nedostanú pred súd, pretože sa v nich postupuje dohodou, ktorá vychádza zo vzájomného rešpektu medzi rodinou a nemocnicou. Je ale zjavné, že rodičia v takýchto hrozných situáciách ... môžu stratiť objektivitu a môžu byť ochotní "vyskúšať čokoľvek", aj keby ich preferované riešenie z objektívneho pohľadu nebolo v najlepšom záujme dieťaťa. ... Jediným princípom je, že najlepší záujem dieťaťa musí prevážiť; a to platí i v prípadoch, keď majú rodičia z akýchkoľvek dôvodov iný názor." (...the sole principle is that the best interests of the child must prevail and that must apply even to cases where parents, for the best of motives, hold on to some alternative view.) Odvolací súd ku konkrétnej veci následne len poznamenal, že názory rodičov boli v súdnom konaní zohľadnené dostatočne a že rodičia si nemohli priať ústretovejší prístup než ten, ktorého sa im dostalo od prvoinštančného sudcu Haydena.

Druhý odvolací dôvod je o niečo technickejší; týka sa právneho štandardu, ktorý by sa mal v Alfieho prípade aplikovať. Na jednej strane totiž stojí štandard najlepšieho záujmu dieťaťa, ktorý je v prípade vážneho zdravotného stavu skutočne zlatým štandardom; na druhej strane však britské právo pozná i štandard hroziacej vážnej ujmy (significant harm test), ktorý sa skúma v prípadoch, keď štát rozhoduje o odobratí dieťaťa z rodičovskej starostlivosti.

Argument rodičov by sa dal zjednodušiť takto: štát môže rodičom odobrať dieťa jedine v prípade, že dieťaťu hrozí vážna ujma (napr. týranie či zneužívanie), určite však nie v prípade, že rodičia "len" nejednajú v jeho najlepšom záujme. Najvyšší súd UK k tomuto trochu cynicky uvádza, že v prípade mnohých detí by sa asi dalo tvrdiť, že by im bolo lepšie niekde inde; to však nie je dostatočným dôvodom pre to, aby ich štát rodičom odobral. Alfieho rodičia sa snažia prezentovať akýsi zrkadlový argument: ak je k odobratiu detí vyžadovaný štandard hroziacej vážnej ujmy, prečo pre navrátenie dieťaťa do rodičovskej starostlivosti nestačí dokázať, že by mu doma žiadna vážna ujma nehrozila? Túto právnu otázku výborne parafrázovala predsedkyňa Najvyššieho súdu UK, barónka Hale: "Ak musí byť preukázaná vážna ujma (alebo jej hrozba) predtým, než je dieťa odobrané - možno len dočasne - z rodičovského domova ..., prečo takáto ujma nemusí byť preukázaná predtým, než je dieťa odobrané - navždy - rodičom a celému tomuto svetu v dôsledku svojej smrti?"

Odvolací súd ani Najvyšší súd sa však týmto "zrkadlovým" argumentom nenechali presvedčiť. Stroho zopakovali, že štandard najlepšieho záujmu dieťaťa je zlatým štandardom, ktorý vyplýva z Dohovoru OSN o právach dieťaťa, z čl. 8 Európskeho dohovoru, ako aj z vnútroštátneho práva. Podľa NS je situácia odobratia dieťaťa odlišná v tom, že rodiny by mali byť chránené pred sociálnym inžinierstvom a pred príliš jednoduchým odobratím dieťaťa (bod 15 uznesenia NS); v prípade zdravotnej starostlivosti však musia lekári presne vedieť, čo od nich právo vyžaduje a aká starostlivosť je či nie je v najlepšom záujme dieťaťa (bod 16 uznesenia NS). Tento strohý argument však nie je príliš presvedčivý; ak v oblasti sociálnej starostlivosti nie je prípustné sociálne inžinierstvo zo strany štátu, o čo viac je prípustný lekársky paternalizmus v prípade zdravotnej starostlivosti? Nechcem sa do tejto úvahy príliš zamotať, odporúčam však tento príspevok na oxfordskom blogu praktickej etiky, ktorý Najvyššiemu súdu vyčíta, že argumentuje kruhom.

Pokračovanie súdnych sporov, Alfie sa stáva talianskym občanom, v sobotu nadránom umiera

Rodičia i naďalej pokračovali v právnom boji, avšak neúspešne. Európsky súd pre ľudské práva koncom marca odmietol ich sťažnosť ako zjavne neopodstatnenú. Následne rodičia skúsili ešte jednu sériu žalôb, tentokrát na právnom základe habeas corpus (teda neoprávnenej detencie ich syna), ani táto cesta však neviedla k úspechu. Prvostupňový súd, odvolací súd i Najvyšší súd dali za pravdu nemocnici a lekárom a prianie rodičov nevyslyšali. Všetci odborníci a všetky súdy sa zhodli na tom, že najlepším riešením pre Alfieho bude ukončiť aktívnu pomoc dýchacích prístrojov a pristúpiť k paliatívnej starostlivosti.

Zaujímavý zvrat nastal, keď sa Taliansko začiatkom tohto týždňa rozhodlo udeliť Alfiemu občianstvo. (Právnu otázku podmienok mimoriadneho udeľovania občianstva nechávam pre túto chvíľu bokom; tento kontext je však extrémne zaujímavý aj z hľadiska medzinárodných vzťahov medzi Talianskom a Britániou.) Za zmienku však určite stojí aspoň tento tweet, ktorého autorom je konzervatívny MP Sir Edward Leigh: "Britská nemocnica drží v zajatí talianskeho občana a má v úmysle odoprieť mu životodarnú starostlivosť, a to proti vôli jeho rodičov. @BorisJohnson & @foreignoffice musia jednať rýchlo, aby nechali Alfieho nažive."

Posledný týždeň Alfieho života sa už niesol v duchu zmierenia. Rodičia prijali rozhodnutie lekárov a súdov, že najlepším riešením pre Alfieho bude odpojenie od dýchacieho prístroja. Stalo sa tak v pondelok 23. 4., teda v rovnaký deň ako sa Alfie stal talianskym občanom. Posledný rozsudok, datovaný 24. 4., je už viac o smutnom životnom príbehu než o práve. Sudca Hayden v ňom píše: "včera večer, keď bol Alfie definitívne odpojený od prístrojov, boli jeho rodičia prítomní. To je samo o sebe dobrá správa; potom ale prišla ešte lepšia, keďže Alfie bol schopný prežiť aj bez dýchacieho prístroja... Prvýkrát za mnoho mesiacov mohli byť Alfie a jeho rodičia spolu bez toho, aby za neho musel dýchať prístroj. Na sklonku jeho života je to pre nich všetkých veľmi vzácna príležitosť. Bolo mi povedané, že matka sa mohla s Alfiem túliť niekoľko hodín - to je niečo, k čomu už dávno nemala príležitosť." Sudca Hayden nakoniec navrhuje, aby lekári zvážili prepustenie Alfieho do domácej starostlivosti; z právneho pohľadu je však tento posledný rozsudok skutočne "poslednou kapitolou v prípade tohto výnimočného malého chlapca."

O necelé 4 dni neskôr, v noci z piatka 27.4. na sobotu 28.4., Alfie v pokoji odišiel.